به گزارش همشهری آنلاین، احمد قویدل، فعال اجتماعی حوزه سلامت و عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران در یادداشتی برای همشهری به مناسبت ۱۸ اردیبهشت روز ملی بیماران خاص نوشت: روز ملی بیماران خاص فرصتی است برای بازخوانی مسیری که برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماریهای خاص در کشور طی شده است؛ مسیری که با نگاه انسانی، اجتماعی و آیندهنگر برخی مسئولان و همراهی جامعه پزشکی و خیرین شکل گرفت. در میان این چهرهها، نام شادروان آیتالله اکبر هاشمی رفسنجانی بیش از دیگران با موضوع حمایت از بیماران خاص گره خورده است؛ شخصیتی که بسیاری از فعالان این حوزه او را پدر معنوی بیماران خاص میدانند. در سالهایی که توجه عمومی به مشکلات این بیماران چندان گسترده نبود، با حمایتها و نگاه راهبردی هاشمی رفسنجانی، موضوع بیماران خاص به یکی از دغدغههای مهم نظام سلامت کشور تبدیل شد.
در گام نخست، بیماران هموفیلی، تالاسمی و بیماران مبتلا به نارسایی کلیه که نیازمند دیالیز بودند به عنوان بیماران خاص شناخته شدند و سازوکارهای حمایتی برای تأمین دارو، درمان و رسیدگی به مشکلات آنان شکل گرفت. اندکی بعد بیماری اماس نیز به این فهرست افزوده شد و در ادامه، بیماریهای دیگری نیز بهدرستی در زمره بیماریهای نیازمند حمایت قرار گرفتند.
در آن دوران، قطار حمایت از بیماران خاص با نگاهی جامع به حرکت درآمد؛ قطاری که تنها به درمان یا تأمین دارو محدود نبود و واگنهای آن مجموعهای از حمایتهای درمانی، دارویی، معیشتی و فرهنگی ـ اجتماعی را با خود حمل میکرد. شادروان هاشمی رفسنجانی با روشنبینی، ضرورت حمایت معیشتی در کنار حمایتهای بهداشتی، درمانی و دارویی را ـ که از اصول مورد تأکید سازمان جهانی بهداشت نیز به شمار میرود ـ بهدرستی درک کرده بود. همین نگاه جامع سبب شد بیماران خاص نه فقط به عنوان بیمارانی نیازمند خدمات پزشکی، بلکه به عنوان شهروندانی با نیازهای اجتماعی و اقتصادی نیز دیده شوند.
با گذشت زمان اما، هرچه از آن سالها فاصله گرفتیم، از ابعاد این حمایتهای چندلایه کاسته شد. هرچند در مسیر، بیماریهای دیگری نیز به جمع بیماریهای مورد حمایت افزوده شدند، اما بودجهها متناسب با این گسترش افزایش پیدا نکرد. در نتیجه، ساختاری که در آغاز با رویکردی فراگیر و همهجانبه شکل گرفته بود، بهتدریج محدودتر شد؛ بهگونهای که امروز اگرچه در حوزه دارویی همچنان حمایتهایی گسترده و قابل توجه وجود دارد، اما در بخش درمان این حمایتها بیشتر به بستههای محدود حمایتی تقلیل یافته و در حوزههای معیشتی، فرهنگی و اجتماعی نیز آن نگاه جامع و اثرگذار گذشته کمتر دیده میشود.
با این همه، مسیر حمایت از بیماران متوقف نشد و در سالهای اخیر، مهمترین ورود رسمی مجلس شورای اسلامی به این حوزه با تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج در سال ۱۴۰۱ رقم خورد. این صندوق با هدف پوشش شمار بیشتری از بیماریهای پرهزینه ایجاد شد و اکنون دهها بیماری در قالب آن تحت پوشش قرار گرفتهاند. این تحول را میتوان ادامه همان مسیری دانست که در سالهای نخست با حمایت و نگاه انسانی هاشمی رفسنجانی آغاز شد؛ مسیری که بر ضرورت توجه ساختاری، معیشتی و پایدار به بیماران خاص و سپس صعبالعلاج تأکید داشت.
در ادامه این مسیر، تأکید بر حمایت همهجانبه از بیماران در سخنان رهبر شهید انقلاب نیز به شکلی روشن و راهبردی بیان شد. ایشان در جملهای ماندگار تصریح کردند: بیمار نباید رنجی جز رنج بیماری داشته باشد.
این بیان کوتاه در واقع ترسیمکننده یک راهبرد جامع در سیاستگذاری سلامت است؛ راهبردی که بر کاهش همه فشارهای جانبی بر بیماران و خانوادههای آنان تأکید دارد؛ از هزینههای درمان و دسترسی به دارو گرفته تا حمایتهای اجتماعی و معیشتی. اهمیت این نگاه تا آنجا بود که رئیسجمهور نیز از این سخن به عنوان یک «برنامه» در حوزه سلامت یاد میکرد.
تحقق کامل چنین رویکردی بیتردید میتواند تحولی بزرگ در زندگی بیماران و خانوادههای آنان ایجاد کند؛ چرا که بیماران، بهویژه بیماران خاص و صعبالعلاج، در کنار رنج بیماری با چالشهای متعدد درمانی، اقتصادی و اجتماعی نیز مواجهاند. بدون تعارف متاسفانه نه تنها اثری از کمک های رفاهی و اجتماعی از بیماران خاص باقی نمانده است، حتی وام های با بهره کم هم که دانشگاه های علوم پزشکی مبدع ان بودند و نقش کارگشایی در خانوادههای بیماران خاص داشت حدف شد.
نظر شما